Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Der Begriff umfasst eine Vielzahl unterschiedlichster Krankheiten. Was bedeutet „selten?“ In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen an ihr erkrankt sind. „Ist höchstens eine von 50.000 Personen betroffen, spricht man von Sehr Seltenen Erkrankungen. In beiden Fällen gibt es also verhältnismäßig wenig Erkrankte. Nimmt man aber alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zusammen, so sind das mehr Menschen, als in Berlin wohnen: rund vier Millionen!“ Dies berichtet das Portal für Seltene Erkrankungen.  Weiter heßt es:
„Die meisten Seltenen Erkrankungen sind nicht heilbar. Oft treten sie bereits im Kindesalter oder in der Jugend auf. Über die meisten ist auch noch wenig bekannt. Daher dauert es oft lange, bis sie diagnostiziert werden….

Obwohl Seltene Erkrankungen sehr unterschiedlich sind, haben Sie auch einige Gemeinsamkeiten:

  • Die meisten Seltenen Erkrankungen sind nicht heilbar und begleiten die Betroffenen ein Leben lang. Sie verschlimmern sich im Laufe der Zeit. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben oft eine kürzere Lebenserwartung als gesunde Menschen.
  • Mehr als die Hälfte der Seltenen Erkrankungen beginnt in der Kindheit.
  • Viele Seltene Erkrankungen bedeuten Einschränkung im Alltag und einen Verlust an Lebensqualität für die Erkrankten. Unter Umständen müssen diese Hilfe von Pflegekräften oder Angehörigen in Anspruch nehmen.
  • Menschen mit Seltenen Erkrankungen und auch Angehörige fühlen sich oft seelisch belastet – nicht nur durch die Erkrankung selbst, sondern auch durch den Umgang mit anderen Menschen, Behörden und Versorgern.
  • Für viele Seltene Erkrankungen gibt es noch keine Therapie. Meist ist es nur möglich, die Beschwerden zu behandeln.
  • Der Weg zur Diagnose und Behandlung ist bei Seltenen Erkrankungen oft schwer und langwierig. Häufig bestehen noch keine geeigneten Versorgungseinrichtungen in Wohnortnähe.“

Wo kann man sich über Seltene Krankheiten informieren?
Auf den Seiten des Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen und sich über die Anlaufstellen im Versorgungssystem informieren.