„Gesundheitsdaten spenden: ein Stimmungsbild
München (pag) – Die elektronische Patientenakte (ePA) ist etwa drei Vierteln (76 Prozent) der hiesigen Bevölkerung bekannt. Die Bereitschaft zum Teilen von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken ist hoch. Allerdings bevorzugen die Bürger eine aktive Zustimmung. Das sind Ergebnisse einer Studie der Ernst-Abbe-Hochschule Jena.
Die Befragung untersucht die Einstellungen und Präferenzen der Bevölkerung zur ePA sowie die Bereitschaft, Gesundheitsdaten für medizinische Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Zwar erfreue sich die ePA einer hohen Bekanntheit, genutzt wird sie derzeit allerdings lediglich von neun Prozent. Auffällig ist ein heterogenes Interesse in den verschiedenen Altersgruppen. Mit zunehmendem Alter steigt zwar der Bekanntheitsgrad, genutzt wird die Patientenakte allerdings vorrangig von jüngeren Personen unter 40. Grund dafür sei eine höhere Digitalkompetenz in der Altersklasse, folgern die Studienautoren.
Ein großer Teil der Befragten ist dafür, die Gesundheitsdaten aus der ePA zu Forschungszwecken weiterzugeben. Etwa 47 Prozent signalisieren ihre Zustimmung. 28 Prozent sind noch unentschlossen, ein Viertel der befragten Bürger lehnt die Datenspende tendenziell ab. Ein Einwilligungsverfahren wird offensichtlich präferiert: So befürworten knapp vier von fünf Befragten (88 Prozent) eine aktive Datenweitergabe. Einer passiven Einwilligung stimmt hingegen nur knapp die Hälfte zu (48 Prozent).
Ein weiterer Studienaspekt: die Einstellung zur Datenspende von Personen mit chronischer Erkrankung. In dieser Gruppe liege eine etwa zehn Prozentpunkte höhere Akzeptanz für eine Datenspende über das Opt-Out-Verfahren (Widerspruchslösung) als bei Befragten ohne chronische körperliche Erkrankungen vor.
Die telefonische Umfrage fand deutschlandweit statt. Befragt wurden insgesamt 1.004 Personen ab einem Alter von 18 Jahren.“
Wie sehen Sie das? Würden auch Sie Daten aus Ihrer Patientenakte für Forschungszwecke weitergeben? Und wenn ja, unter welchen Bedingungen, z.B. der Anonymität der Daten? Das PatientenForum freut sich über Rückmeldungen zu dem Thema an verein@das-patientenforum. de!