Lange Zeit wurden Seltene Erkrankungen vernachlässigt – zu wenige Betroffene und damit nicht lukrativ genug für Pharmaunternehmen. Erst seit etwa zwei Jahrzehnten wird die Therapie der oft schweren Krankheiten in einigen Staaten gezielt gefördert. So auch in Deutschland. Inzwischen stehen immer mehr individuelle Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zur Verfügung – wenn auch noch lange nicht auf dem Niveau der häufig vorkommenden Erkrankungen. Während es 1996 noch kein einziges Medikament für Seltene Erkrankungen gab, sind in der EU derzeit 220 Wirkstoffe zugelassen, einige Substanzen auch zur Therapie mehrerer seltener Erkrankungen.

Dass es trotzdem für Erkrankte nicht immer leicht ist, zu einer Diagnose – geschweige denn einer wirksamen Therapie – zu kommen, und welche Möglichkeiten es gibt, selbst aktiv zu werden, soll ein Erfahrungsbericht zeigen: Hans-Günter Meyer hat mit seiner Seltenen Erkrankung Insulinom sehr viel durchgemacht und möchte seine Erfahrungen – unter anderem als Patientenvertreter – an andere Betroffenen weitergeben.

Der ausführliche Bericht ist hier im „forum gesundheitsstandort Baden-Württemberg“ zu finden. Als hilfreiche Adressen verweist der Artikel auf diese Einrichtungen: