Das Bundesministerium für Gesundheit informiert: „In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen (SE) gibt und jährlich circa 250 neue Erkrankungen hinzukommen, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus.“
Das ZIPSE (zentrales Informationsportal für Seltene Erkrankungen) bietet qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen und nennt Anlaufstellen im Versorgungssystem. Das Portal ZIPSE will Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert zu erhalten.
Es gibt eine Liste, die Informationsanbieter für einzelne Krankheitsbilder nach dem Alphabet sortiert auflistet, sowie die Auflistung der für verschiedene Seltene Krankheiten spezialisierten medizinischen Einrichtungen.
Zum Starportal des ZIPSE kommen Sie hier.
In Deutschland gibt es 36 Anlaufstellen zu Seltenen Krankheiten. Neben der Auflistung dieser Stellen enthält die Seite auch Informationen zu weiterer Beratung und zu Selbsthilfegruppen.